脐带血的中国神话

知道有脐带血这个事儿是前年给小龙在北京做干细胞移植的时候,此后的很长一段时间,对此没啥感觉,知道决定再给小龙生个弟弟或妹妹。脐带血因为可以自用,还可以给兄弟姐妹用,并且排异的风险很小,所以吾就开始关注这个事儿。但在了解信息的过程中总感觉很不舒服,因为貌似有关脐带血的事情和当初吾刚了解干细胞移植这个事儿的发展几乎一样:充满诱惑的新技术、成功个案(无法证实)的大量宣传、赤裸裸的人员推广、正规医院的闭口不言、一个不高不低的价格。孕周已经到了31周,必须安排医院的事情。吾发了疯的求亲告友试图进一步了解信息,电话医院永远是好处多多赶紧来吧,咨询做过的朋友则是语焉不详,一句话,可能有用吧,言情间受医院诱导的可能性非常大,因为几乎没有人从中享受过好处。

搜啊搜,找到了一篇郭静的“上海脐血库调查始末”,晕倒在地。昨天托朋友联系到同济医院的一个主任专家,言辞间对这个事儿很不以为然,认为没啥依据,关键点提醒在于此课题是前沿课题尚处研究阶段、民营结构运营国家监管不力、脐带血的管理水平低下,如是等等。抱着厌恶、悲伤、无助、愤懑的情绪,吾决定放弃尝试这个事儿。利字当头,国情已坏。byebye了,脐带血。我们再给小龙等待其他机会。

说做这事儿赚这种钱的人手段高明那是对我们自己的侮辱,足够的无耻、无良才能从事这些行当,人性就不论了,奇怪的是政府监管干啥去了。想想三聚氰胺、想想结石宝宝、想想赵连海已经被批捕,我终于豁然,他们干他们认为自己应该干的事情去了。

无论是干细胞移植神话还是脐带血自救童话,他们在运作时有些相似之处的:

1、攻敌之必救。为了救孩子就亲人,对于那些疑难杂症,我们怎么会放弃任何可能的机会呢,除非是财力耗尽才能够认命啊。他们深知这一点。含蓄的强调说这个东西有成功案例,狠点的直接就给你说这是个难得的机会啊,就差说你不给自己亲人选择这种治疗方案就是没人性了。

2、一切都是高科技。穿插了高科技名词后,这个玩意俨然就是科学了。至于不完善性、不靠谱性、甚至巨大的风险,他们是只字不提的。

3、肆无忌惮,无法无天。中国是个奇怪的国度,有严谨的广告法,在央视播出的广告这个不能说那个不能说,后来发现这个都是说说而已,有钱公关说啥都行,央视都这样,更别提地方台铺天盖地的恶心医药广告了。同样,这种不靠谱的东西居然可以在医院大肆宣传诱导,仅仅是给了医生100元好处费,他们就会成为帮凶。而这些,对不起,政府和卫生部门是不管的。

算了,我们决定放弃这个所谓的机会。平安第一!

对生命的敬畏——流动的生命

懵懵懂懂的走过青春,感觉生命线在延伸,为每一次突破、每一次新体验快乐的时候,从未试图去理会背后作为支撑的鲜活机体。而立已过,才发现原来嘴巴上念叨个不停去给别人布道的很多道理原来是真的——三十至五十岁的人是社会中保健品消费的主体,因为切实的感觉到了自己体力的衰减和无力。不能轻易熬夜了,恢复过程也太过漫长;不能肆无忌惮的抽烟喝酒了,第二天早上真是感觉痛不欲生;不能撒开脚丫子狂奔了,不过十米就能感觉到心脏沉重的压力。这些,来的如此突然,沉甸甸的。

带妻子去医院做孕期常规检查,快快乐乐的去,也想高高兴兴的回,但一个8.2cm让我感觉到了压力,因为这个数字意味着羊水过多。上网一查,说是那意味着胎儿畸形的概率超过50%。不敢怠慢,另找专家了解情况,说是胎儿发育正常,一个月后再来复查,并未给出定论。也是,事关生命,谁又敢说个准话呢。

回顾来看,其实小龙的孕育过程,自己是完全忽视的,心里上居然有顺其自然的想法,觉得女人生孩子还有啥大不了的。从来没关注,该咋营养,从来没查询,该如何将养孕妻怀儿,在乎的,仅仅是妻子的情绪。这种漠视和无知,但给小龙的脑瘫医治过程中虽然一次次在反思,但这次居然仍在继续。很想轻松的看待这个问题,安慰妻子,但其实自己心里已经不再轻松,无法再像原来那样豪迈的藐视一切,因为突然发现自己原来对生命一无所知,无畏的可怜。

生命的神圣在孕育,在将养,在抚育,在成长。理解这个,看来要花一辈子。lifestream,好漂亮一个词!

如歌的生活

又丢了次东西,这次是眼镜,不过还好,在车上又找到了。早上昏醒时没有看到眼镜的无奈是真无奈,感谢乘务员,她们帮me收起来了。丢东西的那一刹那是悸动,但是在凌晨的这一刻,me是激动,无比的激动。因为小龙未来的问题,又一次如此急切的提上日程。

上周末在华工上课,中午拿到钥匙后和朋友吃饭,他问me,你真的要走。me回答,确实,不是今天或今年,但确实得走,无他,我不需要钱,但孩子需要,且不是小数目。me心头的这些安排,缘由如此无奈。

谈起对孩子的爱,me总是无从表达,但它如此真切的每次让me悸动。在武汉住院期间的争吵,me让妈妈含屈,是为了孩子的生存环境,me让自己委屈,是因为me坚信我们绝对有未来。去郑州探望的父子亲情,让me在那一刹那感觉到了欣慰和幸福。朝夕相处的日子,me很珍惜。

关心me和小龙的朋友,谢谢你们了。me会努力的,不单单为大家的关爱~

生活让人总无从表达,但它总是如歌。

小龙康复记(二十三)——睡的像小猪一样

昨天上课期间打电话回去,小龙居然还没有起床。妈妈说是昨晚十点多就睡了,现在都没有起来。江南刚经历了悠长的连绵阴雨,人都要发霉,好不容易来了个晴天,大太阳的,再加上有点春暖花开的意思在里面。昨天妈妈带小龙去城郊的农村去玩了一趟,据说高兴的很,还是坐推车去的。睡这么久,看来是累了。

说起睡觉,春节到现在是个反复折腾的过程。春节嘛,没回老家过年,四口人在这里也没啥事儿,me就提议小龙和我们睡,嘿,把孩子给高兴的。乐乐呵呵的在爸妈床上睡觉,挺舒服的,心里估计也很高兴,我们说个什么他都笑眯眯的,一幅幸福的表情挂在脸上。如果天气好,一般都能睡个好觉,早上起来和他逗着玩儿,嗯,很好。假期结束麻烦就来了,孩子不愿意和奶奶睡了,怎么哄都不行,半夜拉着嗓子哭。me晚上在书房有什么听不下去,就过去和他讲话,说睡着了,过不了半个小时,又开始哼唧。只好抱过来睡。每次这种情况下把他抱出被窝,他能瞬间从哭换为笑声,“甚至”还有点得意的成份在里面。就这样反复几次后,他就更不愿意和奶奶睡了,每天巴巴的等着我们去抱。后来这样也不是办法,me就建议妈妈过去陪他,陪几天估计就好了。就这样折腾来折腾去,搞到现在。前几天,狠狠心晚上也不管他。哭的那个伤心哟。me只好要妈妈白天晚上多带他,好好安慰下小龙那颗“幼嫩的受伤的心灵”。这次一睡一个晚上,早上起来撒泡尿后继续睡,是难得的。

这样一睡一个晚上不哭闹的机会,me记得另外一次是2006年国庆节她们母子在郑州住院,me去看她们。那次是看到me进门,小龙也不管正含在嘴巴里的饭,哇哇就哭起来了,特别伤心委屈的那种,抱了晃了半天,情绪才稳定下来,继续吃饭。白天带他们去森林公园玩了一天。晚上和me一起去宾馆住,洗个澡放下就睡着了,一夜未醒。

脑瘫对脑细胞、神经影响甚大,这个受损对天气特别敏感。每逢气温升降、气候变迁,小龙特别的不适应,应该是脑袋里面难受。眼前似乎暂时没有很好的解决办法,要说有的话,也就是一个字:爱,用爱来安抚,用爱来抚育。

小龙康复记(二十二)——三岁生日

小龙越来越可爱了。因为经常外出,和孩子相聚的时间并不多,这让me平添很多思念。8月初孩子又感冒了一次,没办法,还是打针。和以前相比,小龙现在更坚强了,不怎么哭闹,即使看到他最不喜欢的护士阿姨,看来他的小脑瓜也在逐渐形成自己的想法:既来之则安之吧。

康复方面目前存在不少问题。其实对这样的病,日常的维护最重要,尤其是抱姿,也就是要把他抱好,不允许他做出一些异常动作,但岳母年事已高且小龙的力量是一天大似一天,这点已经很难做到了。喂他吃饭的时候尤其严重,因为那个时候他很兴奋,一兴奋动作就开始没有章法。这个问题不好解决,只好尽可能由老婆喂他吃饭。另外就是日常的训练7月份也因为生病停了一段时间,不过现在已经恢复了。再就是矫正鞋。刚从河南回来的时候小龙身体发软,站都站不好。现在强多了,穿鞋子站着看电视,能坚持两三个小时。爸爸在家里托朋友问了针灸的方法,因为缺乏条件无法实施。月初和老婆一起去书店选了两本这方面的入门书籍,开始自学。老婆还不错,现在已经跃跃欲试了。问题很多,但方向似乎很好,一切也似乎在慢慢的度入常规,还算正常。

今天,迎来了小龙三岁的生日。一大早,妈妈就电话过来祝福,中午(就刚刚),哥哥也电话过来,一家人都在爸妈家里吃寿面。当时感觉心里很暖,一家人还是一家人,虽然距离远,心永远是连在一起的。

上午给小龙说过生日了、长大了、进步了,去给你买花衣服和蛋糕咯。孩子咯咯的笑,非常开心的样子,呵呵,几个大人就羞他。不管,还是憨憨的笑。

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